ALAN - Maladies rares Luxembourg
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L’Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares – ALAN a.s.b.l. soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et, depuis janvier 2005, aussi les personnes atteintes de maladies rares.
Créée en 1998 par des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, l’ALAN a.s.b.l. a pour objectif premier d’améliorer la vie quotidienne des personnes concernées.
L’association est reconnue d’utilité publique par l’arrêté grand-ducal du 29 avril 2000.
Les objectifs de l’association:
Soutenir, conseiller et réunir les personnes atteintes d’une maladie rare.
Aider à résoudre les difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie.
Contribuer à la collecte et à la diffusion d’information fiable sur les différentes pathologies, le dépistage, les thérapies et la recherche.
Soutenir l’intégration scolaire des enfants et la formation professionnelle des adolescents. Aider les adultes afin qu’ils puissent conserver leur poste de travail et leur autonomie financière le plus longtemps possible.
Favoriser l’intégration sociale (vacances accessibles, loisirs, …).
Accompagner les personnes concernées dans toutes les démarches avec les institutions, les administrations, le corps médical et paramédical.
Sensibiliser et informer le public.
Appuyer toute action qui soutient notre association.
Etablir et développer les échanges nationaux et internationaux.
Site: www.alan.lu